Амбулаторна палиативна грижа за Паркинсон

заден план

Клиничната картина на синдрома на Паркинсон и свързаните с него разстройства (болест на Паркинсон и свързано с него разстройство [PDRD]) е сложна и води до различни ограничения. С напредването на заболяването клиничната картина, степента на ограничения и необходимостта от грижи се променят при пациента. В допълнение към физическите оплаквания, PDRD често има и психосоциални проблеми, а понякога и когнитивни увреждания. Сложността и динамиката на PDRD изискват постоянна оценка и адаптиране на медицинската терапия, грижите и психосоциалната подкрепа. Грижата за пациент с PDRD може да бъде значителна тежест за болногледачите.

Палиативна грижа

Палиативните грижи са мултидисциплинарен подход към палиативните грижи и включват психосоциални, сестрински и медицински грижи и лечение на хора с нелечими, животозастрашаващи и / или хронично прогресиращи заболявания. Мултидисциплинарните екипи, съставени от лекари, медицински сестри, психолози, социални работници и духовници, имат за цел да гарантират цялостна, ориентирана към пациентите палиативна грижа и по този начин да подобрят качеството на живот на тежко болните. Едно проучване оценява ползата от амбулаторните палиативни грижи при пациенти с PDRD в сравнение със стандартните грижи, които са били обичайни досега.

Поставяне на цели

Целта на проучването е да се определи дали амбулаторната палиативна грижа подобрява индивидуалните резултати от лечението и качеството на живот на пациентите в сравнение със стандартните грижи. Освен това бяха оценени ефектите от палиативните грижи върху стресовата ситуация на болногледачите.

Методи

Рандомизираното клинично проучване е проведено с пациенти от три специализирани университетски болници. В проучването са включени пациенти с идиопатична болест на Паркинсон и свързани с тях разстройства, които са имали умерена до висока нужда от палиативни грижи. Пациентите, които се нуждаеха от остри грижи или палиативна подкрепа поради други диагнози, бяха изключени, както и пациенти, които вече са получавали палиативни грижи или които не са били в състояние или не желаят да следват протокола от проучването.

Палиативни грижи и стандартни грижи

Участниците бяха записани в проучването между 1 ноември 2015 г. и 30 септември 2017 г. Те бяха разделени на две групи: едната група получаваше амбулаторни палиативни грижи в допълнение към стандартните грижи, а другата група получаваше само стандартни грижи. Периодът на наблюдение беше една година. Палиативните грижи се извършват от невролози, социални работници, духовници и медицински сестри с помощта на контролни списъци и под ръководството на лекар за палиативни грижи. Осигурена е стандартна грижа в сътрудничество с невролози и общопрактикуващи лекари.

Качество на живот на пациентите и стрес върху болногледачите

Основните крайни точки на проучването бяха качеството на живот на пациентите, определено с помощта на скалата за качество на живот при скала на болестта на Алцхаймер (QoL-AD) и тежестта за техните полагащи грижи, използвайки интервюто на Zarid Burden (ZBI). QoL-AD обхваща 13 области. Дава се минимум една точка за площ. Минималният резултат от 13 беше за много лошо качество на живот, а максималният резултат от 52 за отлично качество на живот. ZBI е разработен за самооценка на роднини на пациенти с деменция. В проучването е използвана кратка версия, която обхваща дванадесет области, с общ резултат от 0 точки без стрес и 48 точки за максимален стрес върху медицинския персонал.

Резултати

В проучването са участвали 210 пациенти и 175 медицински сестри. 64,3% от пациентите са мъже и средната възраст е 70 години. Шест месеца след началото на периода на наблюдение беше определено подобряване на качеството на живот на пациентите с палиативни грижи със средно 5,5 точки (стандартно отклонение [SD] 0,66), докато качеството на живот на пациентите с изключително стандартно лечение се повиши със средно 4,2 (SD 0,82) точки се влоши. Оценката на терапевтичния ефект на палиативните грижи е била 1,87 (95% доверителен интервал [CI], 0,47-3,27; P = 0,009). Дванадесет месеца след началото на проучването, тежестта върху медицинските сестри при пациенти с палиативни грижи е спаднала средно с 2 пункта.

Заключение

В сравнение със стандартните грижи, амбулаторните палиативни грижи също водят до подобрения в клиничната картина и хода на PDRD. Авторите обаче признават, че в случай на сложна и динамична клинична картина като PDRD и различните нужди на пациентите, преките сравнения трябва да се оценяват много внимателно. Необходими са допълнителни проучвания и събиране на данни, за да се направят по-надеждни изявления.